Note: Deze blog is geschreven op vrijdag 24 februari.
Ondanks het heftige nieuws vorige week dinsdag en de 13 weken GUO in het vooruitzicht, is de week voorbij gevlogen. Het was dan ook een drukke week; mijn werkagenda propte ik op woensdag en vrijdag vol – of ik ook productief was laten we maar even in het midden – en we hadden verschillende uitjes met de kinderen en familie.
In m’n eentje naar het ziekenhuis
Donderdag 23 februari. Het is 04:31 als ik voor de zoveelste keer wakker word en op mijn smartwatch kijk hoe laat het is. Wat een schijtnacht.
Samen met Noah breng ik Sophie naar school. De stemming is opgewekt, want ze heeft vandaag een kinderfeestje en daar heeft ze rete veel zin in. Noah is ook vrolijk, want hij mag met de auto mee naar papa’s werk. We gaan iets over half 9 de auto in, omdat ik in de veronderstelling ben dat er wel eens file zou kunnen zijn. Dat blijkt niet zo te zijn en na 10 minuten zijn we al bij het werk van de man.
Ik breng Noah naar binnen en nadat ik hem met zijn snacks en Paw Patrol puzzel aan een bureau heb gezet, stap ik weer in de auto richting het ziekenhuis. Precies om 9u neem ik plaats in de wachtkamer. Mijn bloeddruk is zoals gewoonlijk 110/60, wat me verbaast want voor m’n gevoel is mijn stresslevel sky high. Ik baal ook een beetje dat ik hier in m’n eentje zit, maar het is niet anders. Omdat dit een medische echo betreft mogen er geen kinderen bij aanwezig zijn en helaas hebben we geen oppas, dus blijft Noah ondertussen even bij Yannick op kantoor.
13 weken GUO
Stipt 09:15 wordt mijn naam geroepen. Ik ga naar binnen en neem plaats. De arts stelt wat vragen en daarna begint ze met de GUO. Dit staat overigens voor ‘Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek’ en is anders dan een normale echo.
Het onderzoek duurt bijna een uur en de baby wordt volledig onderzocht. Tijdens de GUO komt naar voren dat het vocht weer is toegenomen. Bij de verloskundige was dit 4.5mm, vorige week bij de gynaecoloog 6.7mm en vandaag ruim 10mm. Het vocht zit nog steeds vooral in de nek en een beetje om het hoofdje heen en een dun schilletje rondom het buikje en ruggetje.
Hypoplastisch linkerhartsyndroom
De arts kijkt verder en neemt alle organen onder de loep. Na een tijdje komt ze bij het hartje en daar blijkt ook vocht te zitten, zowel in als rondom. Wanneer ze naar het hartje luistert en het verder onderzoekt komt ze tot de conclusie dat de linker hartkamer niet volledig ontwikkeld lijkt. De rechter wel.
Zodra het onderzoek is afgerond nemen we weer plaats aan het bureau en vertelt de arts mij wat uitgebreider wat ze zojuist allemaal heeft geconstateerd. Ze gaat wat dieper in op de zojuist gevonden hartafwijking. Dit heet officieel hypoplastisch linkerhartsyndroom. Mocht het dit zijn dan valt hier – na een aantal operaties – goed mee te leven, maar gezien de toename van het vocht is de verwachting dat er ook een chromosoomafwijking is.
Syndroom van Turner
“Alle symptomen die ik tot nu toe zie – vocht, hartafwijking, kort bovenbeentje – doet mij denken aan het Turner syndroom” zegt ze. Ik kijk haar aan en zeg dat dat me niet verrast. Ze vraagt waarom en ik geef toe dat dat komt omdat ik de afgelopen week Google zowat het uitgespeeld als het gaat om chromosoomafwijkingen en de symptomen daarvan.
Na het delen van wat heftige statistieken over Turner – die ik dankzij mijn Google rant al wist – vraagt ze of we een keuze hebben gemaakt betreft de vervolgonderzoeken. Ik knik ja en geef aan dat we afzien van de vlokkentest, maar wel graag een vruchtwaterpunctie willen en uiteraard ook de 20 weken GUO, omdat we denken dat we dan een zo compleet mogelijk beeld kunnen krijgen van wat er precies met ons kindje aan het hand is.
Doorverwijzing naar het Erasmus MC
Ze is het met me eens en belt terwijl ik er nog zit meteen met een specialist in het Erasmus MC. Hier worden we nu naartoe verwezen, aangezien ze daar gespecialiseerd zijn in invasieve prenatale onderzoeken. Na een kort belletje legt ze de telefoon neer en geeft mij alle informatie die ik op dit moment nodig heb.
Op dinsdag 14 maart krijg ik weer een geavanceerde echo in het Erasmus en aansluitend zal de vruchtwaterpunctie worden gedaan. De bevestiging met de exacte tijd zal ik in de mail ontvangen. Daarnaast wil de gynaecoloog dat ik de week ervoor op 9 maart nog bij haar langskom in het ASZ voor een echo, omdat vanwege het vele vocht de kans dat de baby in de tussentijd komt te overlijden is toegenomen.
Weer afwachten
Rond half 11 haal ik Noah op en zet in de auto een vrolijk muziekje op als poging om de sfeer erin te houden. Tijdens het rijden denk ik na over alles wat de arts tegen me heeft gezegd. Mocht het Turner zijn, is de kans 1% dat de baby deze zwangerschap overleefd.
Over 2 weken dus weer een echo en 5 dagen daarna D-day in het Erasmus MC. Omdat ik gek word van deze onzekerheid en het afwachten, boek ik meteen een weekendje Center Parcs. Vrijdag 3 maart gaan we er even tussenuit. Onze eerste – soort van – vakantie met z’n vijven. ❤️ Ik kan niet wachten; eindelijk iets leuks om naar uit te kijken.
